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Registrati

Il Registro è una banca dati che raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti i quali, su base libera, volontaria e gratuita, decidono di registrarsi autonomamente o tramite il proprio medico di riferimento.
Possono iscriversi al Registro i pazienti affetti da SMA di età superiore o uguale a 18 anni, previa lettura e approvazione del consenso informato. Nel caso di pazienti minorenni, l'iscrizione può essere fatta da un genitore o dal tutore, che dovrà dare la propria adesione tramite il consenso informato.
Per registrarsi occorre innanzitutto inserire i propri dati anagrafici per creare il proprio account. Infatti l'accesso alle schede per l'inserimento e la modifica dei propri dati anagrafici e dei dati medici è tutelato da codici di login (username e password).  
Verrà inoltre richiesto di compilare un modulo online riferito ad una serie di informazioni mediche e sullo stato di salute.

Importante: in ogni momento è possibile modificare o rimuovere i propri dati dal Registro, qualora non si intendesse più partecipare a questa iniziativa.

Processo di Registrazione per le persone con SMA
A seguito della creazione del proprio account, per completare l'iscrizione al Registro bisogna accedere ai moduli specifici per SMA in cui sono richieste informazioni di tipo genetico, medico e sullo stato di salute del paziente; alcune domande sono obbligatorie, altre facoltative, non indispensabili cioè per completare l'iscrizione, ma di cui è consigliato l'inserimento se la persona è in possesso delle informazioni richieste.
Se non si hanno a disposizione tutti i dati clinici è comunque possibile accedere ai moduli e registrare le informazioni conosciute. I dati verranno comunque salvati e sarà possibile accedere alla propria scheda per completarla o aggiornare i dati in essa contenuti in qualunque momento.

Prima di registrarsi è possibile visualizzare la lista delle domande con  le informazioni richieste.

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